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外公外婆忙不迭地跟了上去。
何淑神色忧伤地看着儿子,“也不知道以后他会怎么样……”
陆微别琢磨着,接下来自己想说的应该都是好话,不用太担心害人性命的事,于是斟酌着开口道,“你也别太着急了,dmd也有些办法延缓的,我听说有患者靠吃激素,一直到中学都还能维持不错的运动表现。”
何淑叹了口气,“激素也不过是治标不治本而已。而且你看,这孩子现在吃激素吃的,脸圆成这样,个子也小,小时候倒没什么,大了以后,说不定要恨我的。”
“你家孩子现在只是走路吃力,其实对日常生活影响并不大,你就直接把心理状态调整到他已经卧床不起了,是不是有点儿太着急了?”陆微别问道。
何淑叹了口气。
陆微别接着说道,“其实这个病,心理压力比生理压力还要大。小孩子不能跑跳打闹,交到朋友的难度就大了不少。等他慢慢长大,发现自己和同龄人不一样,那种自卑和不甘,真的是很难熬的。这条路上,你会是他最重要的支持者,你得先把心态调整好才能帮到他啊。”
何淑黯然道,“这我也知道,可是……我也会觉得不甘心啊。我以前还可以恨我自己,恨我把他害成了这个样子。那时候我觉得,要是我死了就好了。我赎了罪,我的孩子就不会这么遭罪了。可现在我没有可以恨的人了,我也不知道能怎么办了。”
“好好活着啊。”陆微别道,“要是幸运的话,患者十几岁的时候才失去行走能力、能活到四十几岁的也是有的。你想想看,三四十年的时间,可以做很多事情的。你们可以出去旅游,带个小推车,他要是能走呢,就走一走,走不动了,就推一推;他还可以去学画画,去看电影,他可以看很多的书,如果很久以后他拿不动书了,他还可以听书。他有很长很长的时间,可以吃各种美食,他可以跟你聊天,慢慢长大,从你羽翼下的孩子变成和你并肩作战的朋友。人生有很多很多的事情可以做,他会获得幸福的。”
“可是……他永远不会得到最完美的幸福了。”何淑落泪。